Lakshmi Patel, BBC News Guceratça
Hindistan'ın Ahmedabad şehrinden Kinjal Lati, "Kızımın yüzünü ilk gördüğümde, hamilelik boyunca çektiğim tüm acıları unuttum" diyor.
"Ben ağladım, kocam da ağladı."
O ana kadar evlilik ve annelik Kinjal için hep uzak bir hayal gibi görünüyordu, çünkü beta talasemi majör adı verilen ciddi bir hastalıktan muzdaripti.
İki haftada bir kan transfüzyonu alması ve sıkı bir diyet ve tıbbi tedavi rejimine uyması gerekiyor.
Kronik sağlık sorununa ek olarak, hamile kalmak ve gebeliği sonuna kadar taşımak da zorlu bir süreçti.
"Hem anne hem de çocuk için riskler vardı. Ama annelik hayalimi gerçekleştirmeye karar verdim," diyor Kinjal.
Kinjal hamileliği boyunca 36 kez kan transfüzyonu aldı, ancak sonunda 12 Temmuz 2019'da sağlıklı bir kız çocuğu dünyaya getirdi.
Olası kan kaybını en aza indirmek amacıyla sezaryen doğum planladı.
25 yaşındaki kadın, doğum yaptıktan sonra bile "kan nakli yaptırmak zorunda kaldığını" söylüyor ve bir keresinde yeni doğan bebeğini emzirirken bile kan nakli yaptırmak zorunda kaldığını ekliyor.
Kızı bu kan hastalığını miras almamıştı.
Talasemi, kırmızı kan hücrelerinde bulunan ve vücutta oksijen taşıyan bir protein olan hemoglobin üretimini etkileyen hatalı genlerden kaynaklanır.
Bir çocuk ancak her iki ebeveyninden de bu kusurlu genleri miras alırsa talasemi ile doğabilir.
Dolayısıyla, her iki ebeveyn de beta talasemi majöre neden olan kusurlu gene sahipse, doğacak herhangi bir çocuklarının bu hastalığa yakalanma olasılığı dörtte birdir.
Talasemi hastası bir çocuğun ebeveynleri genellikle sadece taşıyıcıdır, yani bu kusurlu genlerden yalnızca birine sahiptirler.
Talasemi gebeliği nasıl etkiler?
Gujarat eyaleti talasemi görev gücünün bir üyesi olan çocuk doktoru Dr. Anil Khatri'ye göre, Kinjal'in başarılı gebeliği son derece nadir görülen bir durumdu.
Hem anneyi hem de çocuğu tedavi etti.
O kadar nadir ki, kendisi otuz yıldır doktorluk yapıyor ve 100'den fazla talasemi hastasını tedavi ediyordu; bu süre zarfında daha önce hiç böyle bir durumla karşılaşmamıştı.
Hindistan Sağlık ve Aile Refahı Bakanlığı'na göre, dünya genelinde yaklaşık 270 milyon kişi talasemi hastası.
Bu, hastayı güçsüz bırakan, nefes darlığına, çalışamaz hale getiren ve yaşam süresini kısaltan yıkıcı bir hastalıktır.
Hemoglobin H hastalığı da dahil olmak üzere çeşitli talasemi türleri bulunmaktadır.
Bu hastalıklar alfa ve beta talasemi olarak ikiye ayrılabilir; beta talasemi majör (TM) hastalığın en şiddetli formudur ve Hindistan'da 100.000 ila 150.000 arasında TM'li çocuk bulunmaktadır ki bu da dünyadaki en yüksek vaka sayısıdır.
Hindistan'da her yıl yaklaşık 10.000 - 15.000 bebek bu hastalıkla doğuyor.
Jinekolog Uma Katri, Kindžal'ı tedavi eden doktor olarak, talasemi hastası olan kişiler için hamile kalmanın başlangıçta daha zor olduğunu açıkladı.
Sık yapılan kan transfüzyonları hipotalamus, hipofiz bezi ve böbrek üstü bezini etkileyebileceği gibi hormon salgılanmasını da etkileyebilir ve bunların hepsi doğurganlığı etkiler.
Kan transfüzyonu yoluyla demir seviyelerinin doğru şekilde dengelenmesi de büyük bir zorluk teşkil eder ve hastanın kan dolaşımında çok fazla demir birikebilir.
Hamilelik sırasında vücudunuzdaki kan miktarı artar, dolayısıyla hem kendiniz için hem de bebeğinize oksijen sağlamak için ihtiyaç duyduğunuz demir miktarı da artar.
"Talasemi hastalarında sürekli kan transfüzyonları nedeniyle demir seviyeleri yüksektir. Genellikle bunu düşürmek için ilaç alırlar, ancak hamilelik sırasında bu ilacı alamazlar çünkü bu durum hastaların iç organlarını etkileyebilir," diye açıkladı Dr. Uma Katri.
"Normalde hamile kadınları ayda bir kontrole çağırırız. Kinjal'ı ise 15 günde bir çağırdık. Bu bizim için de bir ilkti," diyor Katri ve ultrasonografinin genellikle hamilelik sırasında bebeğin gelişimini izlemek için ayda bir yapıldığını açıklıyor.
- Sırbistan'da Doğum: Bilmeniz Gereken Beş Şey
- Evde doğum: Yasal boşluk, potansiyel risk ve destek eksikliği
Bazı çiftler neden genetik danışmanlık hizmeti alıyor?
Hamileliğin Kindjala'nın vücuduna getireceği ek yükü göz önünde bulunduran kocası Navin Latiya'nın endişelenmesi anlaşılabilir bir durumdu.
"Bu süreçte Kinjal'ı kaybetmekten korktuğunu" söylüyor.
Ancak kadının ısrarı üzerine, risklere rağmen yine de bir bebek sahibi olmak istedi, bu yüzden adam araştırmaya başladı.
Talasemi majör hastası bir kadının sağlıklı bir çocuk dünyaya getirdiği tek bir başka vakaya bile rastlayamadı.
"Ama doktorla konuştuktan sonra hazırdım," dedi.
Doğumdan sonra doktorlar Kinjal'e enfeksiyon riskini en aza indirmek için pişmiş yemeklerle beslenmesini ve kalabalık yerlerden uzak durmasını tavsiye etti.
Dr. Katri, talasemi majör hastalarının kalp, böbrek ve akciğer gibi hayati organlarının hasar görmesi ve bunun da bağışıklık sistemlerini zayıflatması nedeniyle enfeksiyonlara karşı daha savunmasız olduklarını söyledi.
Evlilik öncesi çiftler ve hamile kadınlar için yapılan testler ve danışmanlık seansları Hindistan genelinde yaygınlaşmış olup, milyonlarca kişi bu sürece katılmaktadır.
Dr. Anil Khatri, Hintli çiftlere evlenmeden önce her iki ebeveynin de genetik kan hastalıkları açısından test edilmesini tavsiye ediyor.
"Eğer her ikisinde de minör talasemi varsa, mümkünse evlilikten kaçınılmalıdır, çünkü bu durumda çiftin majör talasemi hastası bir çocuk sahibi olma olasılığı dörtte birdir," dedi.
Ancak doktorlar, çocuk bekleyen bir çiftin her iki ebeveyninde de minör talasemi varsa, gebeliğin sekizinci ila dokuzuncu haftasında, fetüs henüz anne karnındayken, doğum öncesi test yapılabileceğini tavsiye ediyor.
Eğer bu test sonucunda çocuğun majör talasemi hastası olacağı tespit edilirse, bazı çiftler tıbbi kürtaj yaptırmaya karar verebilir.
BBC Sırpça artık YouTube'da, bizi takip edin BURADA.
Bizi takip edin Facebook, heyecan, Instagram i Viber. Bizim için bir konu öneriniz varsa lütfen bbcnasrpskom@bbc.co.uk adresine ulaşın.
- 15 aylık "Hamile": "Mucize" hamilelik aldatmacasının ardında ne var?
- Görünmez gebelik: "Mümkün değil"
- "Sağlıklı bir çocuk taşıyorum ama mutlu değilim" - Sırbistan'daki kadınların hamilelik sırasındaki depresyonu
Bonus videosu:
