Kanseri atlatan hastalar, iyileşmesi mümkün olmayan, kronik ve ağrılı bir rahatsızlıkla karşı karşıya kalabilirler.
Hem hastalar hem de doktorlar bu gizli rahatsızlığı gün yüzüne çıkarmak için çabalıyorlar.
Rahmetli amcam, kanser tedavisi hakkında görüşmek üzere onkoloğa yaptığı bir ziyarette bacaklarını işaret etti; her iki bacağı da normal boyutlarının üç katına kadar şişmişti.
Bitkin düşmüş, ağrıları gütüyordu ve aşırı şişlik nedeniyle normal şekilde hareket edemiyordu.
"Ah, bu lenfödem, yapabileceğimiz bir şey yok, size söyleyebileceğim tek şey bu," diye yanıtladı doktor, amcamın acısını ve endişesini önemsemeden.
Amcamın bu kadar çok acı çekmesine ve ciddi hareket sorunları yaşamasına neden olan bir duruma doktorun kayıtsız tavrına çok şaşırdığımı hatırlıyorum.
Lenfödem, sıklıkla kanser hastalarında veya kanser tedavisi görenlerde görülebilir.
Doktorun amcamın acısını dindirmek için hiçbir şey yapamayacağına inanamadım.
Amcamın başına gelenler münferit bir olay değildi.
Lenfödem, dünya çapında 250 milyon insanı etkileyen son derece yaygın bir rahatsızlıktır.
Birleşik Krallık'ta 450.000 kişi lenfödem hastasıyken, ABD'de bu rahatsızlıktan muzdarip insan sayısı 10 milyona kadar çıkıyor.
Buna rağmen, çok az ilgi gören, yeterince araştırılmayan ve yeterince teşhis edilmeyen bir "gizli hastalık" olmaya devam etmektedir.
Lenfödem nedir?
Lenfödem, vücuttaki dokularda sıvı dengesini korumaktan sorumlu olan lenfatik sistemin hasar görmesi sonucu aşırı şişmeye neden olan kronik, tedavi edilemeyen bir durumdur.
Bu durum, lenf sisteminin işlev bozukluğu veya hasarı nedeniyle lenf sıvısının vücuttan düzgün bir şekilde boşaltılamaması sonucu ortaya çıkar.
Lenf sistemi, vücudumuzun dolaşım sisteminin bir parçasını oluşturan bezler ve damarlardan oluşan bir ağdır.
Dokulardan sızan fazla sıvıyı ve proteinleri uzaklaştırmada, filtrelemede ve sıvıyı tekrar kan dolaşımına geri döndürmede önemli bir rol oynar.
Bağışıklık sistemi fonksiyonu, atık maddelerin atılması ve vücuttaki sıvı dengesinin korunması için hayati öneme sahiptir.
Aynı zamanda hastalıklara karşı önemli bir savunma hattı görevi görür; sürekli dolaşan lenfosit adı verilen beyaz kan hücreleri virüsleri, bakterileri, mantarları ve parazitleri avlar.
Eğer daha önce hastalandığınızda boynunuzda gizemli bir şişlik hissettiyseniz, muhtemelen lenf sisteminiz enfeksiyonla savaşmanıza yardımcı oluyordur.
ABD federal hükümetine bağlı bir sağlık kuruluşu olan ARPA-H'de lenfatik araştırma programları yöneticisi ve Baltimore, ABD'deki Johns Hopkins Üniversitesi'nde eski bir bariatrik cerrah olan Kimberly Steele, "Lenfatik sistem çok karmaşık bir sistemdir" diyor.
"Her organa ve dokuya nüfuz eder ve cerrahlar olarak biz onu göremeyiz çünkü lenf damarları şeffaftır."
"Ancak bu durumdan etkilenmeye başladığınızda, bunun size ne kadar fayda sağladığını anlamaya başlıyorsunuz."
Lenfatik sistemin düzensizliğinin, kalp yetmezliği, Alzheimer hastalığı, inflamatuar bağırsak hastalığı ve kanser gibi birçok kronik rahatsızlığın temel bir özelliği olduğu gösterilmiştir.
Bu bir pandemi.
İngiltere merkezli kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan Lenfödem Destek Ağı'nın CEO'su Karen Frith, "Lenfödem herkesi etkileyebilir ve cinsiyet, yaş, etnik köken veya sosyoekonomik durum ayrımı yapmaz" diyor.
Bu durum, lenf düğümlerinin hasar görmesi veya çıkarılması nedeniyle cerrahi ve radyoterapi gibi bazı kanser türlerinin ve tedavilerinin yaygın bir sonucudur.
Örneğin, meme kanseri tedavisi gören kadınların beşte birinde lenfödem görülürken, prostat kanseri tedavilerinin %2 ila %29'unda bu durum ortaya çıkmaktadır.
Bu durum baş ve boyun kanseri vakalarının %90'ında da görülebilir.
Ancak kanser tek neden değil.
Lenfödem, insanların doğuştan sahip olduğu genetik bir durum (primer lenfödem) olabileceği gibi, yaralanma, obezite veya enfeksiyon sonucu da ortaya çıkabilir (sekonder lenfödem).
- Sırbistan'da üreme sağlığı: Kanser ebeveynliğe engel olmak zorunda değil
- Kanser teşhisi nasıl iletilir ve kabul edilir
- Diş fırçası kanserinizin kokusunu verebilir mi?
Matt Hazledin, yazar ve kurucu Lenfödem Birliği2011 yılında, hızla sepsise dönüşebilen ve potansiyel olarak ölümcül bir bakteriyel enfeksiyon olan selülitin şiddetli bir atağından sonra ikincil lenfödem gelişti.
Hazledin, "Enfeksiyon hiç beklemediğim bir anda ortaya çıktı, çok acı verici bir deneyimdi," diyor.
"Bunun bir yan etkisi olarak sol bacağımda çok şiddetli bir şişlik oluştu ve bu şişliğe lenfödem teşhisi konuldu."
Bacağı o kadar şişti ki yaklaşık yüzde 60 oranında büyüdü ve sekiz kilo daha fazla ağırlık kazandı.
"40 yaşına gelince, hayatınız epey değişiyor," diyor.
Lenfödem hastaları, son derece büyük fiziksel, psikolojik ve sosyoekonomik sonuçlarla karşı karşıya kalırlar.
Bu durum sadece ağrılı olmakla kalmaz, aynı zamanda şekil bozukluğuna yol açabilir ve hareket kabiliyetinin kaybına, bağımsızlığın kısıtlanmasına, verimliliğin azalmasına ve depresyona neden olabilir.
Bu rahatsızlığın kesin bir tedavisi olmadığından, tedavi büyük ölçüde semptomları hafifletmeye yöneliktir ve titiz bir günlük dikkat gerektirir.
Ancak, mevcut hizmetlerin, uzmanlığın büyük ölçüde yetersiz olması ve tedavi söz konusu olduğunda ikamet yerine bağlı olarak yaşanan adaletsizlik nedeniyle nadiren uygulanmaktadır.
ABD'de tedaviye erişim düzensizdir ve sağlık sigorta şirketleri, mevcut tedavilerin çok azını veya hiçbirini kapsayan bir teminat sunmaktadır.
Frith, "Birçok insan için temel düzeyde bakıma ulaşmak imkansız," diyor.
"Birleşik Krallık genelinde lenfödem hizmetleri kapatılıyor, hastalar ihmal ediliyor ve yeterli yardım alamadıkları için durumları her geçen gün daha da kötüleşiyor."
Hazledin, lenfödemle başa çıkma çabasının ilk yıllarını "yoğun bir sisin içinden geçmeye" benzetiyor.
Bazı kanser atlatanların kendisine "Keşke kanser onları da alıp götürseydi, çünkü her sabah uyandıklarında kanserle mücadelelerinin bir hatırlatıcısıyla, lenfödemleriyle karşı karşıya kalıyorlar" dediklerini aktarıyor.
Hazeldin, "Aslında lenfödemle yaşamanın kanserle yaşamaktan daha zor olduğunu görüyorlar" diyor.
- Tiroidim ve ben nasıl tanıştık ve sonsuza dek ayrıldık
- Bağırsak kanseri: Dışkınızı nasıl kontrol edersiniz?
- Akciğer kanseri: İmmünoterapi nedir ve Sırbistan'da bir öğretmenin ömrünü nasıl uzattı?
Bazı doktorlar, lenfödemi dünya çapında önemli bir kronik halk sağlığı sorunu teşkil etmesi nedeniyle ihmal edilmiş bir salgın olarak değerlendiriyor.
Bu hastalığın tedavisi konusunda uzmanlaşmış profesyonel sayısı nispeten azdır ve bu durum sağlık kaynakları üzerinde önemli bir yük oluşturmaktadır.
Bu durumla başa çıkmak çoğu hasta için neredeyse imkansızdır.
Bu durum, çoğu sağlık sisteminde yeterince teşhis edilmiyor, yeterince araştırılmıyor ve yeterince fonlanmıyor.
Bu durumun temel nedeni, hastalığa dair farkındalık ve anlayış eksikliğidir.
Bunun sonucu olarak, hastalar teşhis konulması için on yıllarca bekleyebilirken, semptomları giderek kötüleşerek sakatlığa yol açabilir.
Doğuştan primer lenfödem hastası olan Amy Rivera, "Bunun ne olduğunu bilmediğim için başa çıkamadım," diyor.
32 yıl süren yanlış teşhisler, damgalanma ve tecritin ardından Rivera nihayet kendisine nadir görülen bir lenf sistemi bozukluğu olan Milroy hastalığı teşhisi koyabilen bir uzman buldu.
O dönemde lenfödem belirtileri o kadar şiddetliydi ki, Rivera hemşirelik eğitimini tamamlarken günlük hayatında büyük zorluklar yaşadı.
"Sol bacağım sağ bacağımdan yüzde 200 daha büyüktü. Çok ağrılı ve ağırdı," diyor.
"Etek giyemiyordum, hastane üniforması giyemiyordum ve ayakta duramıyordum."
Bu rahatsızlık nedeniyle Rivera hemşirelik işini bırakmak ve meslek değiştirmek zorunda kaldı ve sonunda bu rahatsızlık hakkında farkındalık yaratmak amacıyla bir yardım kuruluşu olan Vakfı kurdu. Lenfödeme karşı ninja.
Şimdi o liderlik yapıyor ve Rivera'nın hibrit çözümleriLenfödem semptomlarının yönetimi için eğitim ve ekipman sunan bir şirket.
Rivera, kendi ağrı ve semptomlarının yıllarca doktorlar tarafından sıklıkla göz ardı edildiğini ve bu farkındalık eksikliğinin kendisine daha da fazla zarar verdiğini söylüyor.
Doktorlarının rahatsızlığını iyi tedavi etmediklerini ve idrar söktürücü ilaçlar reçete ettiklerini, bunun da çocukken böbrek yetmezliğine yol açtığını söylüyor.
"O acımasız doktor beni çıldırtıyordu, '35 yaşına gelmeden tekerlekli sandalyeye mahkum olacaksın, bu yüzden şu an sahip olduklarının tadını çıkar ve hayatın keyfini sür. Bu sadece bir şişlik, yapabileceğimiz bir şey yok' diyordu," diyor.
Rivera, rahatsızlığıyla başa çıkmak için günde altı ila yedi saat harcıyor.
"Lenfödem sadece şişlik değildir. Aynı zamanda ağrılıdır ve her şeyi yapmanızı engeller."
Frith, "Bu, hayatınızın her alanını etkiliyor," diyor.
Videoyu izleyin: En ölümcül akrepler kansere potansiyel bir çözüm olabilir.
Ölümcül komplikasyon
Lenfödem hastaları ayrıca, yüzeyin altındaki deri katmanlarının ve altındaki dokuların enfeksiyonu olan kalıcı selülit geliştirme riskiyle de karşı karşıyadır.
Bu durum, acil servis ziyaretlerinin önemli bir nedenidir ve uzun hastane yatışlarına yol açabilir.
Hastalar genellikle teşhis koydurmakta zorlanırlar; bu da hayal kırıklığına ve gecikmelere yol açarak durumun daha da kötüleşmesine neden olabilir.
"Acıdan kıvranıyordum, bilincimi kaybetmemek için elimden gelenin en iyisini yapıyordum. Çünkü 41 derece ateşim varken bunun iyi olmayacağını biliyordum," diyor 2024 Paris Paralimpik Oyunları'nda bronz madalya kazanan ve primer lenfödemden muzdarip Didi Okoh.
Okoh, iki kez selülit geçirmesine rağmen acil servis doktorları tarafından sürekli olarak görmezden gelindiğini söylüyor.
Tıp eğitiminde lenfatik sisteme nispeten az önem verilmektedir.
"Bu, kelimenin tam anlamıyla ölüm kalım meselesiydi."
"Selülit belirtilerinin hepsini göstermeme ve doktorlara sepsis geçirmeden önce bana hemen antibiyotik vermeleri gerektiğini söylememe rağmen, iki kez, birinde yedi saat, diğerinde üç saat boyunca hiçbir tedavi uygulanmadan bırakıldım," diyor.
Selülit ataklarının her biri bacağında onarılamaz doku hasarına yol açtı.
"O bacağımda her enfeksiyon kaptığımda, bacağım daha da hasar görüyor."
"Ayak numaram sürekli olarak daha büyük hale geliyor ve normal boyutuna geri döndüremiyorum."
Frith, "Lenfödemi doğru şekilde tedavi edersek, selülit enfeksiyonlarının görülme sıklığını azaltırız" diyor.
"Selülit, acil hastane yatışlarının en yaygın nedenlerinden biridir."
Tedavinin maliyeti ne kadar?
İngiliz Ulusal Sağlık Hizmeti (NHS), lenfödemin komplikasyonlarının hastane tedavisine tahmini olarak 225 milyon dolar harcıyor ve bunun büyük kısmı selülit enfeksiyonlarından kaynaklanıyor.
ABD'de lenfödem hastaları her yıl sadece hastane masrafları için yaklaşık 270 milyon dolar harcıyor.
Bu rahatsızlığın daha iyi tanınmasını savunanlar, hastalara uygun tedavi uygulansaydı bu maliyetlerin önlenebileceğini söylüyor.
İngiltere'deki Ulusal Lenfödem Ortaklığı tarafından yaptırılan çalışma, uygun tedavi ile komplikasyonlarda %94, hastane tedavisinin kendisinde ise %87 oranında azalma sağlanabileceğini göstermiştir.
LENFÖDEM: GİZLİ MALİYETLER
- Dünya genelinde 250 milyona kadar insan lenfödemle yaşıyor.
- ABD'deki 35 milyon meme kanseri hastasının yüzde 3,5'inde lenfödem gelişiyor.
- Lenfödem hastalarının %50'si kontrol altına alınamayan ağrıdan muzdariptir.
- Lenfödem hastaları hastane ziyareti başına ortalama 8.172 dolar harcıyor.
- Hastalar, verimlilik kaybı nedeniyle yılda 3.325 ila 5.545 dolar arasında bir kayıp yaşıyor.
- İngiltere Ulusal Sağlık Sistemi (NHS), lenfödem için kullanılan kompresyon giysilerine yılda 19,58 milyon sterlin harcıyor.
Vücudumuzda bu kadar hayati bir rol oynamasına rağmen, lenfatik sistem çoğu tıp eğitim sisteminde neredeyse tamamen ihmal ediliyor.
ABD'de yapılan bir anket, tıp fakültesi boyunca lenfatik sisteme 25 dakikadan daha az süre ayrıldığını gösterdi.
Tedavi çözümleri bulmak için yapılan araştırmaların ve fonların ciddi anlamda yetersiz olmasıyla birleştiğinde, bu durum lenfödemin milyonlarca hasta üzerindeki etkisine kıyasla büyük ölçüde göz ardı edilmesine yol açmaktadır.
Londra'daki St. George's Üniversitesi Hastanesi'nde başhekim ve yardımcı doçent olan Christiana Gordon, "Lenf sistemi üzerine yapılan araştırmalarda en az yüz yıl gerideyiz" diyor. St. George's Üniversitesi Hastanesi, İngiltere'de tıp fakültesi lisans programında lenf sistemine bir modül ayıran tek üniversite hastanesidir.
Gordon, "Öğrenciler lenfödemle ilgilenmeseler bile, en azından bu konu hakkında bilgi sahibi olacaklar, görecekler ve hastaları nereye yönlendireceklerini bilecekler" diyor.
Artan maliyetler
Gordon'a göre, İngiltere'de iki merkezde lenfödem konusunda uzmanlaşmış sadece altı doktor bulunuyor.
Gerekli uzmanlık seviyesine sahip doktor sayısı nispeten az olduğundan, hastalar genellikle uzman bir doktora görünmek için uzun mesafeler kat etmek zorunda kalıyorlar.
Örneğin, Gordon'ın hastaları İskoçya, Falkland Adaları ve Kuzey Amerika gibi uzak yerlerden gelmişler, "çünkü gidecek başka yerleri yok".
Lenfödem hastalarına yönelik destek ve tedavi eksikliği, hem hastalar hem de sağlık hizmetleri için çok yüksek maliyetlere yol açmaktadır.
Bazı araştırmalar, lenfödem hastalarının yaklaşık yüzde 70'inin ihtiyaç duydukları gerekli tedaviyi alamadığını ve bunun da çok daha kapsamlı bakım gerektiren komplikasyonlara yol açtığını göstermektedir.
Bir araştırmaya göre, lenfödem tedavisine harcanan her 1,3 dolar, İngiliz Ulusal Sağlık Sistemi'ne (NHS) 126 dolar tasarruf sağlıyor.
Küresel bir araştırmaya göre, lenfödem gelişen meme kanseri hastaları, çeşitli tedaviler için yılda 8.116 dolara kadar harcama yapabiliyor.
Özellikle ABD'de, kanseri atlattıktan sonra yıllarca lenfödemle mücadele eden kişiler, bu durumları nedeniyle maddi olarak büyük sıkıntılar yaşıyor; masrafları lenfödemi olmayan hastalara göre %112 daha yüksek.
Bu durum sadece tasarruflarını değil, verimliliklerini de etkiliyor.
Lenfödemden muzdarip meme kanseri hastaları, yıllık 2.574 dolar ek doğrudan maliyet ve yıllık 5.545 dolar ek dolaylı maliyetle karşı karşıya kalmaktadır.
Düşük sosyoekonomik düzeyden gelenler, olumsuz sonuçları en ağır şekilde hissederler.
Oysa tüm bunlara rağmen, lenfödem tedavi hizmetleri büyük ölçüde yetersiz fonlanıyor, ihmal ediliyor ve göz ardı ediliyor.
Ancak çalışmalar, uygun bakımı alan birçok hastanın çok iyi sonuçlar aldığını göstermektedir.
Hazledin, "Birçok insan lenfödemle iyi bir yaşam sürdürebilir" diyor.
"Eğer erken dönemde eğitim alabilirlerse, doğru tedavi planına ulaşabilirlerse ve bir sağlık uzmanından doğru desteği alabilirlerse, bu durum kendi kendilerine bakım rutinlerini şekillendirmelerine yardımcı olabilir."
Hazledin, 2011'de teşhis konulduğunda, yardım veya sürekli bakım için kime başvurabileceği konusunda hiçbir bilgi olmadığını söylüyor.
"Doktoruma gittiğimde, lenfödem onun için bilinmeyen bir hastalıktı."
"O zamanlar bana nereye yönlendireceğini bilmiyordu. Ne yazık ki, şimdi de durum aynı - doktorlar lenfödem hakkında yeterince bilgiye sahip değiller."
Günümüzde Okoh, Hazledin ve Rivera, lenfödemle yaşarken kendi durumlarını etkili bir şekilde yönetebiliyor ve başarılı bir şekilde hayatlarını sürdürebiliyorlar.
Ancak bu noktaya ulaşmaları yıllar sürdü.
Hazledin ve Rivera, on yıl önce yaşadıkları zorlukları başkalarının da yaşamasını istemeyerek, lenfödem hastalarına yardımcı olmak için kendi organizasyonlarını kurdular.
Hazledin, "Onların hastalıklarını yönetmek için doğru stratejiyi bulma yolculuklarını kısaltmak ve destek sağlamak istedim," diyor.
Teşhis konulmasının üzerinden on üç yıl geçtikten sonra, "Yalnız değilsiniz, lenfödemle iyi bir yaşam sürdürebilirsiniz" diyor.
*Catherine Wang, İngiltere'deki University College London'da araştırma görevlisidir ve çalışmaları, lenfödemin neden olduğu ağrı ve şişliği azaltmak için giyilebilir cihazlar geliştirmeye ve hastaların durumlarını kendi başlarına yönetmelerini sağlamaya odaklanmaktadır. Çalışmaları, amcasının rahatsızlığıyla ilgili kendi deneyiminden ilham almıştır.
- Alternatif tıp kanser tedavisinde etkili midir?
- Mücadele ve kanser hikayeleri
- "İmmünoterapi hayatımı kurtardı"
- Böbrek kanseri: Belirtisiz ve hızla ilerleyen bir hastalık.
- Prostat kanseri: Belirtileri nelerdir ve nasıl tedavi edilir?
- Çıplak kör bir köpek bize kanser tedavisi hakkında neler öğretebilir?
Bonus videosu:
