Dejana Vukadinovic
BBC gazetecisi
Miloš Grbić ilk ameliyatını geçirdiğinde henüz dört günlüktü.
Geçirmesi gereken bir dizi cerrahi müdahaleden biriydi.
"Yarım kalple" doğmuştu, yani sağ karıncığı gelişmemişti.
Geçtiğimiz günlerde beşinci ameliyatı için hazırlık yaptığı hastanede 10. yaş gününü kutladı.
Kutlamayı sembolik olarak oyun odası denilen küçük bir odada, doktorlar, hemşireler ve diğer hastaların eşliğinde yaptı.
"Mumları üflemek için ayakta ancak 15 dakika kalabildi, ama gülümsüyordu."
Annesi Jelena, "Hiçbir zaman şikayet etmedi ya da bunun kendisi için zor olduğunu söylemedi. Yaşadığı her şey sayesinde bir kahraman olduğunu biliyor." diyor.
Scarlett Deegan da 2011 yılında İskoçya'nın Glasgow şehrinde aynı kalp rahatsızlığıyla doğdu.
Sürekli ağladığı için ailesi onu klinikten kliniğe götürdü ancak doktorlar, bu reaksiyonun yeni doğmuş bir bebek için normal olduğunu söyledi.
Scarlett'in annesi Nikola, BBC Sırpça'ya yaptığı açıklamada, "Bebeğin bir sorunu olduğuna kimse inanmadı" dedi.
Kızı beş buçuk aylıkken ilk açık kalp ameliyatını geçirdi.
"Şoktaydık" diye ekliyor.
Kardiyolog Vladimir Ilić, tek odacıklı kalbin doğuştan gelen ve nadir görülen bir kalp hastalığı olduğunu ve bu hastalarda sağ ventrikülün genellikle hiç kan pompalamadığını açıklıyor.
Kalp, oksijen ve besin açısından zengin kanı vücudun her yerine gönderen bir pompa gibidir.
Bu organ, oksijen ve işlenmiş maddeler açısından fakir kanı toplar ve kan damarları aracılığıyla akciğerlere geri gönderir.
Ancak "yarım kalp" ile doğan kişilerde, gelişmiş bir karıncık olmadığından bu süreç çok daha zordur.
Dr. Ilić'in elindeki verilere göre, doğan her bin bebekten sekizi doğuştan kalp rahatsızlığıyla doğuyor.
Ancak BBC Sırpça'ya konuşan uzman, 20.000 bin çocuktan yalnızca birinin "yarım kalple" doğduğunu söylüyor.
- Kalbinizi basit ve uygun fiyatlı bir şekilde nasıl koruyabilirsiniz?
- Neden kalp krizinden etkilenen tek tür insandır?
- Boşnak bilim insanının kalbimizi kurtarabilecek araştırması
'Sadece çocuğumun iyi olmasını istedim'
Grbić ailesi Pećinci'nin Srem belediyesine bağlı Dreč'te yaşıyor.
Miloš'un annesiyle konuşurken, sanki üç hafta önce ciddi bir nöbet geçirmemiş ve ateşi günlerdir 39 derecenin altına düşmemiş gibi, bahçede scooter'ıyla dolaşıyor.
Annesinin sesi sakin ve neşeliydi.
Önceki yıllarda hastane bekleme odalarında günlerce vakit geçirdiği izlenimi hemen oluşmuyor.
Ancak konu 2015'e ve Miloš'un doğumuna geldiğinde sesi farklı bir tona bürünüyor.
Jelena o sırada 37 yaşındaydı ve ilk hamileliğiydi.
Düzenli kontrollere gidiyordu ve fetüste herhangi bir sorun olduğuna dair bir belirti yoktu.
İlk komplikasyonlar doğum yaptığında başladı.
Doktorlar bebekte bir sorun olduğunu fark ederek anneyi Belgrad'daki Tiršova Çocuk Kliniği'ne gönderdiler.
Çocuğun nadir görülen bir doğuştan kalp rahatsızlığıyla doğduğunu söylediler.
Bu arada kendisi ve bebeğinde sepsis (kan zehirlenmesi) gelişti.
Miloš acil ameliyata alınmak zorunda kaldı.
"Başarılıydı," diyor Jelena, aradan geçen yıllara rağmen sesinde bir rahatlamayla.
- "Zaman dostunuz değil": Sırbistan'daki "kelebek çocukların" hayatı
- Duchenne kas distrofisi, erkek çocuklarını adım adım etkileyen bir hastalık
- Ailelerin ebeveyn-bakıcı statülerinin tanınması için verdikleri mücadele
Bir ay sonra Miloš tekrar ameliyat masasındaydı.
Annesi, "Doktorlar durumu bana anlattılar ama o an tıbbi terimleri anlamadım ve sadece çocuğumun iyi olmasını istedim" diye anlatıyor.
Oğlunu ilk kez iki buçuk aylıkken kucağına aldı; sonunda eve gelmişlerdi.
Miloš, henüz bir yaşını doldurmamışken üçüncü ameliyatını geçirdi.
Sonraki dört yıl doktor kontrolleri ve düzenli kontrollerle geçti.
Bu arada doktorlar, Miloš'un akciğer aort damarının henüz tam olarak gelişmemiş olması nedeniyle kan pompalamasını daha da zorlaştıran başka sağlık sorunlarının da olduğunu tespit ettiler.
Miloš anaokuluna gitmedi ve Jelena da oğlunun tam zamanlı bakıma ihtiyacı olması nedeniyle çalışmayı bıraktı.
Beş yaşındayken ön koluna bir fistül yerleştirdiler; bu fistül, kolundaki bir damarı ve en yakın atardamarı birbirine bağlıyordu.
Bu, kanın daha hızlı ve daha güçlü aktığı ve akciğer aortuna ulaştığı büyük bir kan damarı oluşturdu.
Herhangi bir yaralanmanın uzun vadeli sonuçları olacağından, grup aktivitelerinden uzak duruyordu.
Tüm bu işlemler, sonunda açık kalp ameliyatı olabilmesi için gerekliydi. Fontan zahvat.
Kardiyolog Ilić, bu işlemin, vücudun alt ve üst kısımlarından alınan kanın, sağ ventrikül işlevini yitirdiği için buradan geçmeden, yapay bir greft (malzeme) kullanılarak doğrudan akciğerlere bağlanması işlemi olduğunu söylüyor.
"Kan daha sonra oksijenle doluyor ve oradan tekrar vücuda geri dönüyor" diye ekliyor.
Ameliyat hastanın tamamen iyileştiği anlamına gelmiyor ancak daha uzun ve kaliteli bir yaşam sağlıyor ve "çoğu çocuk düzenli tedavi ve takiple ileri yaşlara kadar yaşayabiliyor."
"Komplikasyonlar meydana gelebilir, ancak bunları kontrol altına almak daha kolaydır" diye belirtiyor doktor.
'Bir mucize eseri hayattaydı'
Scarlett de aynı zorlukları ve prosedürleri yaşadı.
Ve Nikola'nın hamileliği sorunsuz ilerledi, doktorlar herhangi bir komplikasyon fark etmediler.
Zaten bir oğlu vardı, enerjik, mutlu bir bebeği vardı ve eşiyle birlikte bir çocuğun daha dünyaya gelmesini sabırsızlıkla bekliyorlardı.
Ancak doğumhaneden döndüğünde Nikola, kızında bir sorun olduğunu fark etti.
41 yaşındaki kadın, "Onu beşiğe koyamıyordum, nasıl yatırırsa yatırsın canı yanıyordu" diye anlatıyor.
Çocuk doktorluğundan yeni mezun olan bir arkadaşının tavsiyesi üzerine tekrar doktora gitti.
Daha sonra çocuğun kanındaki oksijen seviyesi ölçülür ve panik başlar.
Normal değerler genellikle yüzde 95'in üzerindedir, ancak Scarlett'in oksijen seviyesi önerilenden neredeyse üç kat daha azdı.
Nikola, BBC Sırpça'ya yaptığı açıklamada, "Bir mucize eseri hâlâ hayattaydı" dedi.
Kızın ameliyat edilmesi gerekiyordu ancak kızın ağırlığı ameliyat için yeterli değildi.
Scarlett altı yaşına geldiğinde iki operasyon daha geçirdi ve ardından Fontan ameliyatını oldu.
Scarlett'in annesi, "Hastanede sinema olduğu için arkadaşlarının gelmesini ayarladık ve o da bunu çok iyi karşıladı" diyor.
Nikola o günlerde teselliyi imanda ve duada buluyordu.
Hastane ayrıca ameliyat sonrası çocuklara hediye olarak verilecek hediyeler de aldı.
Scarlett bir bebek diledi - o bebek.
"Bebeklerin içinde makyaj malzemeleri ve kıyafetler olan küçük bavullar ve paketler vardı, ama o kadar güçsüzdü ki bunları açacak gücü bulması uzun zaman aldı."
"Ama çok sevinçliydi" diye anlatıyor Nikola.
Miloš Grbić, Belgrad'daki Tiršova Hastanesi'nde Fontan ameliyatına hazırlanıyordu.
Her zamanki gibi yanında en sevdiği oyuncak kedisi de vardı.
Ameliyatın ardından Sırbistan'ın güneyindeki Niş'in beş belediyesinden biri olan Nişka Banja'daki Kalp ve Damar Hastalıkları Enstitüsü'nde rehabilitasyon gördü.
Vladimir Ilić'in ekibi üç hafta boyunca durumunu takip etti ve tedavinin yeterli olduğundan ve Miloš'un sağlık durumuna uygun olduğundan emin oldu.
Enstitüye vardığında ateşi 39 dereceydi, ancak doktorlar ateşi sabitlemeyi başardı ve Miloš daha sonra günlük fizik tedavi gördü.
"Sürekli bir kardiyolog gözetiminde olacak ama onun gerçek anlamda gelişip işlevsel bir hayat yaşama şansı var" diye açıklıyor Ilić.
Kendini aşırı yormamalı, boğulduğunu hissettiği anda her türlü fiziksel aktiviteyi bırakmalıdır.
Kardiyolog, hastanın hala sadece bir ventrikülünün çalıştığını ve aşırı yüklenmemesi gerektiğini belirtiyor.
"Miloš folklor oynuyor, çok sosyal ve diğer çocuklardan farklı değil."
Annesi Jelena, "Dudaklarını maviye, tırnaklarını mora boyayan tek şey yorulduğu zaman oluyor ama ne zaman durması gerektiğini öğrendi," diye açıklıyor.
Düzenli olarak okula gidiyor, üçüncü sınıfı bitirmiş, Belgrad takımı Crvena Zvezda'nın tutkulu bir taraftarı, basketbolu ve futbolu eşit derecede takip ediyor.
"Maçları kaçırmıyor" diye ekliyor.
Scarlett aynı zamanda sosyal ve aktif bir kızdır.
Haftada üç kez dans ediyor, okul orkestrasında çalıyor, kamp yapmayı seviyor, mükemmel bir öğrenci ama aynı zamanda ne zaman durup dinleneceğini de biliyor.
Ayrıca örgütün çalışmalarına da yardımcı oldu. Küçük kalpler önemlidir. Kalp rahatsızlığı olan insanlara bakan kişi.
Yılda bir kez kontrole gidiyor ve her gün aspirin -ağrı kesici- kullanıyor.
Nikola ve eşinin o zamandan beri üç çocuğu daha oldu.
Scarlett'ten daha şanslılar; hiç birinin kalp rahatsızlığı yok.
Dr. Ilić, ailedeki diğer çocukların çoğunun her iki ventrikülü de gelişmiş olarak doğduğunu, çünkü genetiğin belirleyici bir faktör olmadığını, olabileceğini veya olmayabileceğini açıklıyor.
"Scarlett koşabiliyor, kardeşlerine bakıyor."
"Normal bir genç kız hayatı yaşıyor, kendine oldukça güveniyor."
Anne Nikola, "Aynı durumdaki diğer çocuklara göre çok daha iyi" diyor.
Scarlett'e hayatındaki en önemli şeyin ne olduğu sorulduğunda, o cevapladı Hiç düşünmeden: "Anne ve Baba".
Annesi gururla, "O büyük bir lütuf" diyor.
BBC Sırpça artık YouTube'da, bizi takip edin BURADA.
Bizi takip edin Facebook, heyecan, Instagram i Viber. Bizim için bir konu öneriniz varsa lütfen bbcnasrpskom@bbc.co.uk adresine ulaşın.
- "Bir adım ileri, üç adım geri": Sırbistan'da nadir görülen bir hastalık tanısıyla yaşam
- Spinal musküler atrofi nedir ve ilacı neden bu kadar pahalıdır?
- Dünya rekoru: 30 yıl önce dondurulmuş embriyodan doğan bebek
- ALS, nedeni hala bir gizem olan tedavi edilemez bir hastalıktır
- İki kızın kaderini değiştiren ilaç: "Artık hayatlarının geri kalanı vazgeçilmez bir şekilde benim"
- 'Kızımızın çok nadir görülen hastalığı bizi tedavi arayışına itti'
Daha fazlasını görün:
Uygulamayı indirin ve haberleri takip edin.
BİZİ TAKİP EDİN
