Devlet, çocuğun yürüme şansını azalttı: Sağlık Bakanlığı ve Sağlık Sigorta Fonu, üç yaşındaki bir çocuğun rehabilitasyonunu reddetti.

"Bir kural kitabı, çocuğumun ilk kez kendi ayakları üzerinde durma şansından daha önemli," diyor "Vijesti"ye. Turkan Jakupi Bar'dan gelen bir habere göre, spina bifida hastalığıyla doğan üç yaşındaki oğlunun Igalo'da rehabilitasyon talebi, Sağlık Bakanlığı ve Sağlık Sigorta Fonu (FZO) tarafından reddedilmişti; çünkü yönetmelikler, çocuğun bu hakkını zaten kullandığını öngörüyordu.

Daris Yakupi Üç yıl önce Bar'da doğdu ve o zamandan beri hayatı ve ailesinin hayatı tek bir şeye indirgendi: yürüme arzusu ve çabasına. Doğduğunda doktorlar ona spina bifida (böbrek çıkıntısı) teşhisi koymuş ve bir böbreğinin olmadığını tespit etmişlerdi.

Spina bifida, bebeklerde görülen bir nöral tüp doğum kusurudur; bu durumda omurga erken gebelik döneminde düzgün kapanmaz ve omurilik ile sinirlerde hasara yol açar.

Bu nedenle Daris, çeşitli ameliyatlar geçirdi, Igalo'daki "Dr. Simo Milošević" Enstitüsü'nde üç kez 21 gün tedavi gördü ve hayatının sadece üç yılında Karadağ, Sırbistan ve Türkiye'de tedavi gördü.

Bu durum, babasının "Vijesti"ye sunduğu kapsamlı tıbbi belgelerle ortaya konmuştur. Belgelerde, diğer birçok tanı arasında omurilik yaralanması ana tanı olarak belirtilmiştir. Igalo'daki Enstitü ve Karadağ Klinik Merkezi (KCCG) de dahil olmak üzere üç ülkedeki çeşitli tıp kurumlarından uzman doktorların bulguları, çocuğun rehabilitasyona ihtiyacı olduğunu açıkça göstermektedir.

Birçok doktorun bu görüşü nedeniyle, KCCG Konseyi geçen yılın ortasında Daris'i rehabilitasyon için dördüncü kez Igalo'ya gönderdi, ancak Sağlık Sigorta Fonu bu talebi reddetti.

Jakupi daha sonra Sağlık Bakanlığına ve ilgili departmana şikayette bulundu. Vojislav Simun Mart ayı başlarında, itirazının reddedildiği ve Fonun kararının onaylandığı yönünde bir yanıt aldı.

Sağlık Bakanlığı, üç yaşındaki çocuğun durumuyla ilgili olarak "Vijesti"nin sorularına yanıt vermedi. Sağlık Sigorta Fonu, bu haftanın başında yanıt vereceklerini duyurdu ancak yanıt vermedi. Bunun yerine, gazeteciden aileyle iletişime geçmesini, onları bir toplantıya davet etmelerini ve Daris için olası bir çözüm bulmaya çalışmalarını istediler. Bundan sonra, görüşmenin sonucunu ve sonraki adımları yayın ekibine bildireceklerini söylediler.

"Vijesti" gazetesinin ulaştığı, Bakan Şimun tarafından imzalanan kararda, uzmanlaşmış tıbbi rehabilitasyon hizmeti veren sağlık kurumlarında tıbbi rehabilitasyonun kullanım endikasyonları ve yöntemlerine ilişkin yönetmeliğin, spina bifida tanısı konulmuş (Listedeki kod - Q05) hastalıklar ve endikasyonlar listesinde, yaşamın ilk yılında 21 gün süreyle üç kez rehabilitasyon uygulanmasını öngördüğü belirtiliyor.

Kararda, Bar'dan gelen çocuğun 2022 ile 2024 yılları arasında bu hakkını üç kez kullandığı ve bu nedenle rehabilitasyon hakkını tekrar kullanamayacağı belirtiliyor; çünkü Yönetmelikler geçerli değil.

Ayrıca, KCCCG Konseyi'nin Jakupi'yi Igalo'ya yönlendiren görüşünün bağlayıcı olmadığı, ancak bu tavsiyenin "danışmanlık niteliğinde" olduğu belirtildi.

Yıllarca süren tedavi yerine üç terapi.

Şimun tarafından imzalanan kararda, Yönetmeliğe saygı gösterilmesi gerektiği belirtilmiş ve ne bu belgenin ne de Zorunlu Sağlık Sigortası Kanununun, Sağlık Fonu veya Bakanlığın, Hastalıklar ve Endikasyonlar Listesi kapsamı dışında, "sağlığın kalıcı olarak bozulması durumlarında bile", Listede belirtilen kriterleri karşılayan tıbbi bir dayanak bulunmadığı takdirde rehabilitasyonu onaylama olasılığını öngörmediği vurgulanmıştır.

Turkan Jakupi, ailesinin bakanın kararına şaşırdığını ve hayal kırıklığına uğradığını söylüyor. Üç yaşında olan ve her doktor ve uzmanın rehabilitasyona ihtiyacı olduğunu söylediği oğullarının, "uzun başlıklı bazı yönetmeliklerden daha önemli olmasının" kendileri için nasıl mümkün olduğunu anlamadıklarını belirtiyor.

Yönetmelik 2017 yılında değiştirildi. O zamana kadar, spina bifida için 15 yaşına kadar iki yılda bir rehabilitasyon öngörüyordu ve o zamandan beri 15 yaşına kadar her yıl rehabilitasyon öngörülüyor. Ancak bu değişiklik geçen yıl yürürlükten kaldırıldı, bu nedenle rehabilitasyon sayısı sadece üçe indirildi - ve sadece yaşamın ilk yılında.

Jakupi, çocuğunun sağlık durumunun sürekli, profesyonel ve uzmanlaşmış bir rehabilitasyon gerektirdiğini söylüyor. Doktorların görüş ve tavsiyelerine göre, Igalo'daki "Dr. Simo Milošević" Enstitüsü'ndeki tedavi, ilerleme, mevcut fonksiyonların korunması ve daha fazla gelişme için koşulların yaratılması açısından önemli bir fırsat sunuyor.

"Çocuğumuz için bu rehabilitasyon sadece terapi anlamına gelmiyor; aynı zamanda ilk bağımsız adımlarını atma fırsatı sunuyor ki bu, biz ebeveynlerin ve onun da arzuladığı bir şey. Onun için her türlü ilerleme paha biçilmez bir öneme sahip ve yaşam kalitesini ve geleceğini doğrudan etkiliyor," dedi Jakupi.

Devlet onları reddetti, Barani "devreye girdi".

Geçen yıl Haziran ayında başvuruları reddedildiğinde, Jakupi'nin ifadesine göre, oğullarının hayatı ve sağlığı için endişelendiler çünkü bu, rehabilitasyonun aksadığı ilk yıl olacaktı. Özel rehabilitasyon masraflarını kendileri karşılayacak paraları olmadığı için, sahil kasabasında aşevi işleten "Büyük Yürekli Bar Kadınları" derneğine başvurdular.

Bar Kadınları daha sonra Daris'in tedavi için Türkiye'ye gidebilmesi amacıyla bir bağış kampanyası düzenledi. Bar halkı ve diğer hayırseverlerin yardımıyla 40 bin euro toplandı ve Bar Turizm Organizasyonu Daris için 20 bin euro ayırdı.

Türkiye'de kendisine ortopedik cihazlar (ortez) takıldı, ancak ailesinin umduğu sonuçlar elde edilemedi. O ülkedeki kalışından sonra bile, uzman bir doktor tarafından yapılan her muayenede sürekli rehabilitasyona ihtiyaç duyulduğu görüldü.

Jakupi halkı artık güçsüz ve babanın "Vijesti"ye söylediği gibi, güçlerinin sonuna gelmiş ve sistem tarafından ihanete uğramış durumdalar. Hayatlarını seçtikleri Bar'da doğan üç çocuğun ebeveynleri olarak, karmaşık prosedürlerin ve düzenlemelerin çocuğun refahının üstünde olmasını kabul edemezler ve istemezler.

Jakupi, "Devlet bize yardım etmek istemediğinde artık başkalarının yardımına bel bağlayamayız," diyerek çocukları için mücadele etmek zorunda olduklarını ve başka seçeneklerinin olmadığını sözlerine ekledi. Bunun başka çocukların başına gelmesini istemediklerini ve ne yazık ki bu durumda olan çok sayıda çocuk olduğunu bildiklerini vurguladı.

Şimdi tek umutları, kurallarda yapılacak değişiklikler ve "Q05 kodu" için "daha iyi koşullar" sağlanması; çünkü Jakupi'nin dediği gibi, oğullarının sadece bu yıl değil, her yıl rehabilitasyona ihtiyacı var ve bunun için maddi imkanları yok.

Igalo'daki Enstitünün web sitesindeki fiyat listesine göre, bir ebeveyn eşliğinde üç yaşında bir çocuğun günlük ücreti, konaklama türüne ve diğer kriterlere (Enstitü aşaması, oda, yemek vb.) bağlı olarak yaklaşık 100 ila 150 Euro arasında değişiyor; bu da yılda 21 gün için 2.100 ila 3.150 Euro anlamına geliyor. Çocuk altı yaşına geldiğinde fiyat artıyor ve 12 yaşından sonra daha da pahalılaşıyor; bu yaşa kadar ise %30 indirim uygulanıyor.

“Žena Bar”ın Müdürü Ljiljana Vujovic "Vijesti"ye verdiği demeçte, Jakupi ailesinin içinde bulunduğu durumun kabul edilemez olduğunu ve sağlık sisteminin karmaşık ve yetersiz düzenlemelerle değil, çocuk dostu olması gerektiğini söyledi.

Vujović, yasaların "hayatın freni" olmaması gerektiğini, ancak çoğu zaman "devleti sağanak yağmurdan koruyan, bireyi ise yağmurda bırakan bir şemsiye" gibi davrandığını söylüyor. Daris'in attığı ilk adımın kendiliğinden gelen bir şey olmadığını, aksine uğruna mücadele ettiği ve yardıma ihtiyaç duyduğu bir şey olduğunu açıklıyor.

"Bugün Daris sizin yaşınızda. Yürüyemiyor. Elleri üzerinde hareket ediyor. Şansın olduğu zaman geçiyor. Terapi olmadan geçen her gün bir geri adım, her ay kaybedilmiş bir fırsat. Daris'in sürekli rehabilitasyona ihtiyacı var. 'Simo Milošević' Enstitüsü'nün kapıları ona kapalı. Bunun nedeni ihtiyaç olmaması veya doktor tavsiyesi olmaması değil. Aksine, Vakıf ve Sağlık Bakanlığı 'yeter artık' diye karar verdi," dedi ve ekledi: "Kağıtlar yeter dese de, gerçekler çocuğun henüz ayakları üzerinde duramadığını gösteriyor."

Aldığı ortezlerin çocuğa yürümeyi öğretmediğini, aksine artık yapmasına izin verilmeyen bir terapi olduğunu vurguladı. Özellikle sağlık söz konusu olduğunda, yasanın insanın hizmetinde olması gerektiğini, ancak devletin bunun yerine üç yaşındaki bir çocuğa "çabaların boşa gitti" dediğini söyledi.

Vujović, "Sağlık Bakanı'ndan bu çocuğa bir şans tanımayan imzayı yeniden gözden geçirmesini rica ediyoruz. Çünkü o imzanın ardında bir grup insan değil, yürümek isteyen bir çocuk var," diyerek sözlerini tamamladı.

Šimun ve Fon, engelli kişilerin başvurularını dikkate almıyor.

"Vijesti"ye verdiği demeçte, spina bifida hastalarına fayda sağlamayan yönetmelik değişikliklerinin dikkatlerden kaçmadığını söyledi. Andjela RadovanoviçEngelli bireylerin hakları için mücadele eden bir aktivist.

2024 yılında, Kurallarda değişiklikler hazırlandığı kendisine bildirildi ve bunun üzerine dönemin Fon yöneticisine bir mektup gönderdi. Vuk Kadić Kendisinin de yaşadığı spina bifida rahatsızlığıyla ilgili belgede değişiklik yapılmasını talep eden bir mektup gönderdi ve bu nörolojik yetersizlik teşhisinin, "on beşinci doğum gününe kadar her takvim yılında 21 gün süreyle" tıbbi rehabilitasyondan yararlanma hakkını öngördüğünü açıkladı.

Mektubunda, bu bölümün 15 yaş üstü kişiler de dahil olmak üzere bu tanıya sahip tüm kişileri kapsayacak şekilde değiştirilmesini talep etti. Herhangi bir veri tabanı olmamasına rağmen, kendisine göre Karadağ'da her yıl spina bifida tanısı konmuş bir kişinin doğduğu varsayılıyor. Talebine hiçbir zaman yanıt alamadı.

Radovanović, "Şubat 2025'te Resmi Gazete'de yeni bir Yönetmelik yayımlandı ve şok edici bir şekilde, bu yönetmelikte sadece bu öneri kabul edilmekle kalmadı, aynı zamanda yapılan değişikliklerle yalnızca bir yaşına kadar olan çocukların 21 gün süreyle üç kez rehabilitasyon hakkına sahip olduğu belirlendi. 17 Şubat'ta Sağlık Bakanı'na bir mektup yazdım, ancak buna da hiçbir zaman yanıt alamadım. Mektupta, çocukların bile yükseköğretim kurumlarında rehabilitasyon hakkından mahrum bırakılması kararına duyduğum derin hayal kırıklığını ve aşağılanma duygusunu dile getirdim," dedi.

Radovanović, engelliliğe insan haklarına dayalı bir yaklaşıma geçtiklerini ne kadar övseler de, pratikte Karadağ'daki durumun çok farklı olduğunu söyledi. Rehabilitasyonun hâlâ sadece "mucizevi bir iyileşmeye" yol açması halinde etkili olarak görüldüğünü, kaliteli ve onurlu bir yaşam sağlamanın ve ikincil hasarı önlemenin ise öncelikli olmadığını belirtti.

Radovanović, spina bifida hastaları için çok disiplinli sağlık hizmetleri konusunda dünya çapında giderek daha fazla konuşma yapıldığını ve bu konuyu ele alacak ve kapsamlı sağlık hizmeti sunacak merkezlerin kurulması gerektiğini vurguluyor; böylece spina bifida hastaları, temel hakları için mücadele etmek zorunda kalmadan, herkes gibi normal bir hayat sürebilirler.

Radovanović: Biz devlete bir maliyetiz.

Radovanović, Karadağ'da bu fiziksel rahatsızlık hakkında detaylı bilgiye sahip olanların sayısının bir elin parmaklarını geçmeyeceğini söylüyor. Ülkede uzman nörocerrah, ortopedist, ürolog, fizik tedavi uzmanı, fizyoterapist veya paramedikal personel bulunmuyor.

"Bu teşhisle doğan bir çocuk, ilk ve hayati tehlike arz eden ameliyatı için Belgrad'a sevk ediliyor. Yaşa bakılmaksızın, diğer tüm tedaviler de çoğunlukla yurt dışında, genellikle ailenin imkanlarına bağlı olarak gerçekleştiriliyor; çünkü tedaviye sevk ve daha sonraki kontroller için gereken prosedürler o kadar karmaşık ki, birçok aile bazen süreçten vazgeçip masrafları kendileri karşılamaya karar veriyor veya buna zorlanıyor," diye anlattı Vijesti'ye.

Radovanović, zorlukların ardı ardına geldiğini ve spina bifidalı kişilerin ve ailelerinin sürekli olarak kendi başlarına araştırma yapmaları, öğrenmeleri ve sorular sormaları gerektiğini belirtiyor; çünkü sistemin ne kılavuz ne de cevap sağladığını ve sıklıkla "ömür boyu hasta" oldukları gibi birçok asılsız iddia duyduklarını, bu nedenle ailelerin spina bifidalı kişilerin uzun, kaliteli ve tamamen tatmin edici bir yaşam sürebilecekleri konusunda en başından cesaretlendirilmediklerini iddia ediyor.

Gazetenin muhatabı, "Nadir görülen engellere sahip kişiler için Karadağ, ne yazık ki, engelli bireyleri hâlâ bir masraf ve yük olarak gören, yenilikleri ve iyileştirmeleri yavaş ve zorlukla getiren, ancak hakları kısıtlaması gerektiğinde bunu çok hızlı ve etkili bir şekilde yapan bir ülke olmaya devam ediyor" dedi.